ინფორმაცია სამედიცინო სპეციალისტებისთვის

ეპილეფსიის მქონე ქალებს აქვთ ამ დიაგნოზის მქონე მამაკაცებისგან განსხვავებული სირთულეები. ქალებს, განსაკუთრებით შვილოსნობის ასაკში, უნდა შეეძლოთ მათთვის მნიშვნელოვან საკითხებზე ესაუბრონ საკუთარ ექიმს.

ასეთი საკითხებია უსაფრთხო და ჯანსაღი სქესობრივი ცხოვრება, სასურველი და დროული ორსულობა და ჯანმრთელი ბავშვის გაჩენა. ქალებს შეიძლება გაუჩნდეთ კითხვები მკურნალობაზე და რისკების შემცირებაზე, როდესაც საქმე ეხება:

  • კონტრაცეფციას
  • ორსულობის დაგეგმვას
  • მშობიარობას.
Pathways-large

რეალური მონაცემებზე დაყრდნობით

ცოდნა არის საუკეთესო შედეგის მიღების გზა. იმისათვის, რომ გაგვეგო, თუ რა ტიპის ინფორმაცია სჭირდებათ ეპილეფსიის მქონე ქალებს და რა ინფორმაციის ნაკლებობაა, ჩვენ გამოვკითხეთ დაახლოებით 900  ქალი ევროპის მასშტაბით.

მათი პირადი გამოცდილება იყო უმნიშვნელოვანესი ამ ვებსაიტისა და სხვა მხარდამჭერი რესურსების შექმნისათვის, რათა შევძინოთ გამბედაობა ეპილეფსიის მქონე ქალებს მიმართონ  მედიკოსებს მათთვის აუცილებელი რჩევისა და მხარდაჭერისათვის.

არ გეგმავენ ოჯახის შექმნას

გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტები

ეპილეფსიით დაავადებული ახალგაზრდა ქალები ხშირად ამჩნევენ, რომ მათი გულყრების ინტენსივობა იცვლება პუბერტატის დროს, რადგან ჰორმონულ ცვლილებებს გავლენა აქვს მათ სისხლში ანტიკონვულსანტების კონცენტრაციაზე. ამ დროს თანატოლებს ძალიან დიდი გავლენა აქვთ ერთმანეთზე, თანატოლების ზეწოლის გამო მოზარდმა შეიძლება მედიკამენტების მიღება შეწყვიტოს.

ჩვენი გამოცდილების მიხედვით, ძალიან მნიშვნელოვანია შევახსენოთ ახალგაზრდა ქალებს, თუ რამდენად მნიშვნელოვანია გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტების მიღება დანიშნულების მიხედვით. ჰორმონული ცვლილებების გამო მათი მედიკამენტების დოზირება შესაძლოა შესაცვლელი გახდეს.

ყოველთვის გაამახვილეთ ყურადღება იმაზე, რომ მედიკამენტების მიღების უეცარი შეწყვეტა ან დოზირების ექიმის დაუკითხავად შეცვლა არ არის მიზანშეწონილი. აგრეთვე მნიშვნელოვანია ესაუბროთ მათ შესაძლო გულყრის რეციდივზე, ეპილეფსიურ სტატუსზე და SUDEP-ზე (უეცარი, მოულოდნელი სიკვდილი ეპილეფსიის დროს).

კონტრაცეფცია

თქვენი რჩევები ძალიან მნიშვნელოვანია ეპილეფსიის მქონე ქალისთვის შესაფერისი კონტრაცეპტივის შერჩევის დროს. ერთად  განიხილეთ სხვადასხვა კონტრაფეპტივების დადებითი და უარყოფითი მხარეები და გააფრთხილეთ იგი ანტიკოვულსანტებისა და კონტრაცეპტივების შესაძლო ურთიერთქმედების შესახებ.

შვილოსნობის ასაკში მყოფი, ეპილეფსიის მქონე ქალისთვის მნიშვნელოვანია, რომ:

  • არ მიიღოს ისეთი კონტრაცეპტივები, რომლებმაც შეიძლება დააქვეითოს სისხლში გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტების კონცენტრაცია და გამოიწვიოს უეცარი გულყრები.
  • გაითვალისწინოს, რომ გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტებმა შეიძლება კონტრაცეპტივების მოქმედებას ხელი შეუშალოს და დაუგეგმავი ორსულობის დადგომის რისკი გაზარდოს. ამის გამო იგი უნდა დაფიქრდეს გრძელვადიანი მოქმედების კონტრაცეფციის გამოყენებაზე.
  • ესმოდეს, რომ კონტრაცეფცია ძალიან მნიშვნელოვანია შვილოსნობის ასაკში მყოფი ქალებისთვის, რომლებიც იღებენ ვალპროატს.

ჩატარებული კვლევების მიხედვით ორსულობების 40% დაუგეგმავია, ამიტომ საუბრები კონტრაცეფციაზე და ორსულობის დაგეგმვაზე ძალიან მნიშნელოვანია.

ფოლიუმის მჟავა

ჩვენი გამოცდილებით, ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ ექიმმა შვილოსნობის ასაკში მყოფ ქალებს, იმისდა მიუხედავად ისინი დაორსულებას აპირებენ თუ არა,  ყოველდღიურად ფოლიუმის მჟავის დანამატების მიღება ურჩიოს. თქვენი რჩევა ძალიან მნიშვნელოვანია, იმისთვის რომ ქალმა გაიგოს რამდენად მნიშვნელოვანია ეს.

ოჯახის დაგეგმვა

ეპილეფსიით დაავადებული ქალებისთვის ბავშვის გაჩენის დაგეგმვა შეიძლება ნერვიულობასთან იყოს დაკავშირებული. ამ დროს განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია სამედიცნო სპეციალესიტების მხრიდან  მისი დამშვიდება და დახმარება.

ძალიან მნიშვნელოვანია თქვენს პაციენტს უთხრათ, რომ ექიმის რჩევის გარეშე არ შეიძლება მედიკამენტების მიღების შეწყვეტა, მაშინაც კი, თუ მან აღმოაჩინა, რომ ორსულადაა.

ასევე მნიშვნელოვანია გააფრთილოთ,რომ ორსულობისას მისი გულყრები შესაძლოა უფრო ძლიერი ან უფრო რთული გასაკონტროლებელი გახდეს.

როდესაც ქალი დაორსულებას ცდილობს, მაგრამ ეს მას მაშინვე არ გამოსდის, ის შეიძლება იმედგაცრუებული იყოს. სამედიცინო ჯგუფის მხრიდან რჩევები და თანადგომა ძალიან მნიშვნელოვანია, რათა მან თავიდან აირიდოს არასაჭირო სტრესი. აგრეთვე მნიშვნელოვანია აცნობოთ, რომ მას დასჭირდება ემოციური მხარდაჭერა და თანადგომა დაორსულების მცდელობისას.

ეს არის შესაზლებლობა, რომ განიხილოთ დაორსულების შანსის გაზრდის უსაფრთხო გზები, რომლებიც ორსულობისწინა გეგმის ნაწილი შეიძლება გახდეს.

ურჩიეთ ქალს, რომ ორსულობის დაგეგმვა მინიმუმ 12 თვით ადრე დაიწყოთ, რათა შემუშავდეს საუკეთესო ორსულობისწინა გეგმა, რომელიც უნდა მოიცავდეს:

  • მკურნალობის შეფასებას
  • გულყრების კონტროლის გაუმჯობესებას, თუ ეს შესაძლებელია
  • ფოლიუმის მჟავის ყოველდღიურად მიღებას
  • გაფრთხილებას იმის შესახებ, რომ უნდა გაგრძელდეს კონტრაცეპტივების მიღება მანამ, სანამ ზემოთ ჩამოთვლილი ნაბიჯები არ იქნება დასრულებუილი.
  • ორსულობის დროს ჩემი გულყრები შეიცვლება?
  • რა საფრთხეს შეიძლება უქმნიდეს გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტები ბავშვს?
  • რა საფრთხე შეიძლება შეგვიქმნას გულყრებმა მე და ჩემს ბავშვს (მათ შორის უეცარი, მოულოდნელი სიკვდილი ეპილეფსიის დროს) და რა მოხდება თუ მექნება გულყრა ორსულობის დროს?

ეს აღელვებთ ეპილეფსიის მქონე  ქალებსაც და კაცებსაც. მათ ძალიან დაამშვიდებთ ის ფაქტი, რომ იმის რისკი, რომ ბავშვსაც ეპილეფსია ჰქონეს მხოლოდ უმნიშვნელოდ მაღალია ეპილეფსიით დაავადებული დედისთვის.

ბევრ ეპილეფსიის მქონე ქალს ჰგონია, რომ მათ არ შეილება ჰქონდეთ ბუნებრივი მშობიარობა. იმ შემთხვევის გარდა, როდესაც მშობიარობის დროს რაიმე პრობლემა გაჩნდება და ექიმების გუნდი გადაწყვეტს, რომ დედის ან ბავშვის ჯანმრთელობას საფრთხე ემუქრება, ბუნებრივი მშობიარობა შესაძლებელია.

თქვენ შეგიძლიათ დაამშვიდოთ ქალი და აუხსნათ, რომ მედიკამენტების ის შესაძლო დოზა, რომელსაც ბავშვი ძუძთი კვებისას მიიღებს გაცილებით დაბალია, იმ დოზასთან შედარებით, რომელიც მან მუცლად ყოფნოისას მიიღო.

ბევრ ეპილეფსიის მქონე ქალს ჰგონია, რომ მათ არ შეილება ჰქონდეთ ბუნებრივი მშობიარობა. იმ შემთხვევის გარდა, როდესაც მშობიარობის დროს რაიმე პრობლემა გაჩნდება და ექიმების გუნდი გადაწყვეტს, რომ დედის ან ბავშვის ჯანმრთელობას საფრთხე ემუქრება, ბუნებრივი მშობიარობა შესაძლებელია.

ჩვილის მოვლა

ძუძუთი კვებისას დედის რძეში გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტების რაოდენობის მინიმუმამდე შემცირება

  • თუ დედა დღეში ერთხელ იღებს გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტს, ურჩიეთ მას, რომ იგი ბავშვის ყველაზე გრძელი ძილის წინ მიიღოს. ეს, როგორც წესი, ძილისპირული კვების შემდეგ ხდება.
  • თუ იგი დღეში რამდენჯერმე იღებს მედიკამენტებს, მაშინ მან ისინი ბავშვის ძუძუთი კვების შემდეგ, მალევე უნდა მიიღოს. ამ გზით შემდეგი ძუძუთი კვებისას წამლის კონცენტრაციის ნაკლეობა ყველაზე დაბალი იქნება.
  • ურჩიეთ მას წინასწარ გამოწუროს რძე ან გამოიყენოს ხელოვნური კვება. მაგალითად, ისინი შეიძლება გამყენებული იყოს ღამით, რათა სხვა ადამიანმა აჭამოს ბავშვს, მაშინ, როდესაც ქალს ეძინება.
  • ურჩიეთ მას მიიღოს ორსულობისწინა ვიტამინები, თუ იგი ბავშვს ძუძუთი კვებს და/ან აპირებს კიდევ ერთი ბავშვის გაჩენას.

უსაფრთხოება სახლში

ეპილეფსიით დაავადებულ ქალებთან საუბრისას, ჩვენ გავარკვიეთ, რომ მათთვის ძალიან მნიშვნელოვანია იმის ცოდნა, თუ სად შეიუძლიათ იპოვნონ სანდო ინფორმაცია სახლის უსაფრთხოებაზე.

კლინიკები ყოველთვის გადატვირთულია, თუმცა ეცადეთ იპოვნოთ დრო, რათა პაციენტებს ესაუბროთ სახლის უსაფრთხოებაზე. გაუზიარეთ მათ ამ ვებსაიტის ლინკი, რადგან აქ არის ბევრი სასარგებლო რჩევა დედებისთვის, ასევე თქვენც მიეცით მათ ეს რჩევები:

  • ბავშვს ტანსაცმელი ყოველთვის იატაკზე გამოუცვალეთ და არა გამოსაცვლელ მაგიდაზე.
  • როდესაც მარტო აბანავებთ ბავშვს გამოიყენეთ ღრუბელი, საბავშვო აბაზანა გამოიყენეთ მხოლოდ იმ შემთხვევაში თუ ვინმეა თქვენთან ერთად.
  • აუცილებლად გამოიყენეთ ღვედი, როდესაც ბავშვს სკამში სვამთ. ეს, რა თქმა უნდა, ყველა მშობლეს ეხება (და არა მხოლოდ ეპილეფსიით დაავადებულ მშოსბლებს).
  • როდეცას თქვენ აჭმევთ ბავშვს ყოველთვის ეცადეთ, რომ იატაკზე იჯდეთ. კომფორტის შესაქმნელად გამოიყენეთ ბალიშები.
  • არასოდეს გეჭიროთ ბავშვი ხელში, თუ თქვენ გიჭირავთ რაიმე ცხელი ნივთი, თუ თქვენ იყენებთ უთოს, თმის ფენს ან თმის უთოს, ან თუ იყენებთ ნებისმიერ სხვა ელექტრულ მოწყობილობას რომლემაც შეიძლება საფრთხე შეუქმნას ბავშვს, თუ თქვენ გულყრა დაგემართებათ.
  • თუ თქვენ თვლით, რომ ძილის ნაკლებობამ, შეიძლება გულყრა გამოიწვიოს, სთხოვეთ ვინმეს დახმარება ბავშვის კვებაში. თუ თქვენ ბავშვს ძუძუთი კვებთ წინასწარ გამოწურეთ რძე და იგი ბოთლში ჩაასხით.
  • ბავშვის საწოლში კვება მისაღებია, მაგრამ, უსაფრთხოების მიზნით, არ ჩაიწვინოთ ბავშვი საწოლში როცა გძინავთ.
  • ყოველთვის ახლოს გქონდეთ საკონტაქტო ინფორმაცია იმ ადამიანებისა, რომლებსაც შეგიძლიათ დაურეკოთ დახმარების სათხოვნელად.

ბავშვის გაჩენის შემდეგ ხელახლა დაორსულება

ქალმა შეიძლება არ იცოდეს, რომ ბავშვის გაჩენიდან სამ კვირაში ის შეიძლება  კვლავ დაორსულდეს. მშობიარობიდან რამდენიმე თვის განმავლობაში, ძუძუთი კვების და ჰორმონული ცვლილებების გამო, კონტრაცეფცია უფრო რთული ხდება. რა თქმა უნდა, ეპილეფსიის მქონე ქალებში ყოველი ორსულობა წინასწარ დაგეგმილი უნდა იყოს.

ახალბედა დედას ძალიან  დასჭირდება თქვენი დახმარება მისთვის ოპტიმალური კონტრაცეფცული საშუალების შერჩევაში, რომელიც დაეხმარება თავიდან აირიდოს ორსულობა მშობიარობიდან რამდენიმე კვირის განმავლობაში. ეს განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია იმ შემთხვევაში, თუ კონტრაცეპტივი, რომელსაც იგი იყენებდა ორსულობამდე, ჰორმონული იყო.

ვალპროატი: რა უნდა იცოდეს ქალმა მის შესახებ

თუ იგი იღებს ვალპროატს და სურს დაორსულება?

ვალპროატი არის გულყრის საწინააღმდეგო მედიკამენტი, რომელიც გამოიყენება ეპილეფსიის სამკურნალოდ. ის არის ძალიან ეფექტური გულყრების კონტროლისთვის, მაგრამ, თუ თქვენ გაქვთ ეპილეფსია და დაორსულდებით მაშინ, როდესაც თქვენ იღებთ ვალპროატს, არსებობს რისკი იმისა, რომ თქვენს შვილს ჰქონდეს სერიოზული თანდაყოლილი დეფექტები და განვითარების პრობლემები. ფოლიუმის მჟავის მიღება არ ამცირებს ამ რისკებს.

იმისდა მიუხედავად, რომ ვალპორატის მიღება არ არის მიზანშეწონილი შვილოსნობის ასაკში მყოფი ქალებისთვის, ზოგიერთ შემთხვევაში მისი მიღება შეიძლება ერთადერთი არჩევანი იყოს, მაგალითად მაშინ, როდესაც სხვა მკურნალობის საშუალებები არ არის ეფექტური. ასეთ შემთხვევბში ქალმა უნდა მიიღოს სერიოზული ზომები, რათა არ დაორსულდეს.

თუ ქალი, რომელიც იღებს ვალპროატს, რისკების მიუხედავად, გადაწყვეტს დაორსულებას, მაშინ ქალმა უნდა იცოდეს და აღიაროს, რომ არის მაღალი რისკი იმისა, რომ ბავშვი დაიბადოს სერიოზული თანდაყოლილი დეფექტებით.

რა არის ორსულობისას ვალპროატის მიღებით გამოწვეული რისკები?

ქალებისთვის, რომლებიც იღებენ ვალპროატს ორსულობის დროს:

  • დაახლოებით ასიდან ათ ბავშვს ექნება თანდაყოლილი დეფექტები, ზოგადად ქალებში კი ეს რიცხვი ასიდან ორი-სამი ბავშვია. ეს დეფექტებია:
    • სპინა ბიფიდა – როდესაც ხერხემლის მალები არ არის ბოლომდე განვითარებული
    • სახისა და თავის ქალას მანკები – მაგალითად: კურდღლის ტუჩი და მგლის ხახა, ამ დროს ზედა ტუჩი ან სახის ძვლები გაყოფილია.
    • კიდურების, გულის , თირკმლების, საშარდე გზებისა და სასქესო ორგანოების მანკები
    • სმენის პრობლემები ან სიყრუე.
  • ასიდან 30-40 ბავშვს ექნება განვითარების პრობლემები, მაგალითად:
    • სიარულისა და მეტყველების დაწყების დაგვიანება
    • მათი ასაკის ბავშვებთან შედარებით დაბალი ინტელექტი
    • მეტყველების ჩამორჩენა ან დარღვევა
    • მეხსიერების პრობლემები.
  • დიდია აუტიზმის, აუტიზმის სპექტრის აშლილობების, ყურადღების დეფიციტისა და  ჰიპერაქტივობის სინდრომის  (ADHD)  განვითარების რისკი 

2018 წლის თებერვალში ევროპის მედიკამენტების სააგენტომ (EMA) წარმოადგინა ზომები, რომლებმაც უნდა შეამცირო არდაბადებულ ბავშვებზე ვალპორატის ზემოქმედება. ევროკავშირის ქვეყნების უმრავლესობამ უკვე დანერგა ეს პროგრამა, გაერთიანებულ სამეფოსაც აქვს საკუთარი უსაფრთხოების პროგრამა.

რა გეგმებიც არ უნდა გქონდეთ, ჩვენ აქ ვართ, რათა დაგეხმაროთ…